Рижанин: "Государство лишило мою дочь пособия в размере 313 евро, это система"

Фото: Вилена Краснитская, МК-Латвия

Почему лежачей девушке-инвалиду отказали в пособии? Разбираемся в ситуации, которая касается многих!

В редакцию "МК-Латвии" все чаще поступают жалобы от родственников тяжелобольных инвалидов, которым государство отказало в ежемесячном пособии по уходу на дому.

Отказывают даже инвалидам первой группы, лежачим больным, которым требуется круглосуточный уход. О вопиющем случае равнодушия со стороны государства нам рассказал Рустам, чья 18-летняя дочь Элизабета страдает ахондроплазией – генетически обусловленным нарушением роста костной ткани. Вот его рассказ.

– Болезнь у Элизабеты с рождения, – рассказывает Рустам. – По идее, аномальное развитие плода должны были распознать на УЗИ уже в первые месяцы беременности, но у моей жены (теперь уже бывшей) его никто не обнаружил.

С раннего детства у дочки было сильное искривление ног, при ходьбе она разбивала суставы, после каждых пройденных 200 метров пути ей требовался отдых.

Поэтому в прошлом году решились мы на операцию по удлинению лучевых костей ног. Изначально операцию планировали провести в Москве, наблюдались там у врачей долгое время, дочка даже получила в России инвалидность, но с лечением там не сложилось и мы вернулись в Латвию.

В апреле 2019 года Элизабете исполнилось 18 лет, и мы в Латвии пошли переоформлять инвалидность – с детской на взрослую. Дочке тогда дали вторую группу. Я, конечно, возмутился – дочка ростом с пятилетнего ребенка (117 см) – до плиты, до включателя света дотянуться не может, приходится подпрыгивать, рост у нее даже для больных с ахондроплазией слишком маленький, а ей присудили только вторую группу.

***

31 октября прошлого года в больнице «Гайльэзерс» Элизабете сделали операцию по удлинению костей – первую операцию такого рода в Латвии. Операция заключается в том, что кости, которые необходимо удлинить, переламывают в нескольких местах, вставляют в них спицы, затем спицы постепенно раскручивают, благодаря чему кости удлиняются.

После операции у Элизабеты на голенях обеих ног стоят аппараты Илизарова (аппарат, осуществляющий остеосинтез (сращение переломов) и удлинение костей, был разработан в 1952 году советским хирургом Илизаровым. – Прим. авт.).

Процесс удлинения костей займет два с половиной – три года. 7 ноября мы начали раскручивать на аппарате спицы для удлинения костей. При этом кость растет на 1 мм в день, на сегодняшний день удлинение составило 9,2 см. Но этот процесс сопровождают адские боли, дочка ночами не спит. Лечащий врач подтвердил необходимость постоянного ухода за Элизабетой, так как сейчас она не может самостоятельно перемещаться по дому.

Скоро аппарат Илизарова снимут и поставят другой аппарат, который будет выпрямлять ноги. Потом Элизабета начнет учиться заново ходить.

А через несколько месяцев после этого ей предстоит второй этап операции – либо удлинение костей рук, либо костей бедер.

– И этот процесс займет еще больше времени, чем удлинение костей голени. Также Элизабете предстоит операция на стопы, надо будет вытягивать сухожилия. Я не знаю, когда дочка по большому счету пойдет, – говорит Рустам.

***

В конце прошлого года Рустам с дочерью снова подали документы в Государственную комиссию по экспертизе здоровья и трудоспособности (VDEĀVK), чтобы Элизабете пересмотрели группу инвалидности и назначили пособие по уходу. На днях пришло решение: девушке дали первую группу – но не пожизненно, а лишь до ноября 2020 года, а в пособии по уходу и вовсе отказали. 

– 23 декабря перед Рождеством пришла девушка-эрготерапевт из Рижской социальной службы, чтобы оценить состояние дочки и выставить оценки в огромной анкете на несколько страниц, – говорит Рустам. – Эрготерапевт видела, что дочка не встает и не ходит, все время лежит. Показали ей аппарат Илизарова на ногах у Элизабеты, а зрелище это, скажу я вам, не из легких. Опросив дочку, эрготерапевт заполнила анкету, как нам показалось, проявила к нам сочувствие, сказала: «Держитесь!» И вот из VDEĀVK приходит ответ – согласно анкете, заполненной эрготерапевтом, пособие по уходу Элизабете не положено.

Рустам решил оспорить решение или даже судиться со VDEĀVK. 

– Такое чувство, что у VDEĀVK есть негласный указ – «заваливать» получение инвалидности. По своим знакомым вижу, что вторую группу дают многим, а первую группу получить очень сложно, – делится наблюдениями Рустам. – Удивило и то, что первую группу дочке дали не пожизненно, а меньше чем на год. Но ведь болезнь у нее неизлечимая, она не пройдет. А значит – опять придется проходить всю эту волокиту с оформлением инвалидности.

Продолжение статьи читайте ниже

***

Без пособия по уходу за лежачей дочерью семье трудно выжить. Своей квартиры у Рустама с дочерью нет, живут на съемной. Раньше Рустам работал дальнобойщиком, потом таксистом, когда Элизабете сделали операцию, он был вынужден уйти с работы, чтобы присматривать за дочкой, ведь ей нужен постоянный уход, обеспечить который больше некому.

Один из аппаратов Илизарова после операции выдал врач. Другой аппарат семье пришлось купить самостоятельно и выложить за него кругленькую сумму – 4356 евро. «Собирали по родным и знакомым», – говорит Рустам.   

Сейчас всех доходов у семьи – пособие по инвалидности Элизабеты – 128 евро, алименты от бывшей жены Рустама и транспортное пособие в 70 евро от Рижского самоуправления.

В прошлом году, надеясь получить пособие на оплату квартиры, Рустам с дочерью обратились в Рижскую социальную службу и оформили статус малоимущих. Но квартирного пособия так и не получили.

– В социальной службе нам сказали, что с нашими доходами платить за квартиру можем мы сами. А в ответ на мое заявление, что инвалиду с детства по закону полагается квартира от государства, в Рижской думе просто отмахнулись.  Возможно, отказали потому, что я – гражданин России с постоянным видом на жительство Латвии, по-латышски плохо говорю. Но ведь Элизабета – гражданка Латвии. В итоге я опустил руки...

Элизабета еще учится в школе. После операции она перешла на домашнее обучение, но учиться девушке, испытывающей сильные боли, проблематично. Боли девушка переносит стоически, хотя и не спит ночами. Чтобы не есть горы обезболивающих, Элизабета спасается фентаниловым пластырем. Такие пластыри со скидкой положены онкобольным, а Элизабете с ее диагнозом никаких скидок нет.

– Думал, дадут дочке пособие, и сможет она спокойно лечиться. Но не тут-то было, – резюмирует Рустам.

***

Прокомментировать ситуацию мы попросили Юриса Гайкиса, главу VDEĀVK.

– Нет ли возможности пересмотреть систему анкетирования лежачих больных? Сейчас анкету заполняют эрготерапевты социальной службы. Возможно, к экспертизе следовало бы привлечь других врачей, например из VDEĀVK. Ведь заключение эрготерапевта может быть субъективным и неверным, и никто не может его проверить.

– Такие идеи есть, и они обсуждаются, – ответил Юрис Гайкис. – Но решение об особом уходе и связанном с этим уходом пособии в действительности не вытекает из диагноза больного. Оно зависит от реальных способностей человека что-то делать дома. И индекс Бартеля (оценка навыков самообслуживания, мобильности и дееспособности инвалида. – Прим. авт.) формируется из сочетания разных бытовых позиций. Именно эрготерапевт является компетентным лицом, которое может предоставить такую оценку.

ЕЩЕ

Размер пособия для инвалида, нуждающегося в уходе, составляет 213,43 евро в месяц.

С 1 июля 2019 года был повышен размер пособия для людей, причиной инвалидности которых является болезнь с детства. Для таких людей пособие составляет 313,43 евро в месяц.